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Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten
Wagistrasse 25
CH-8952 Schlieren-Zürich
info@stiftung-seltene-krankheiten.ch
www.stiftung-seltene-krankheiten.ch

 

Copyright

Diese Website wurde von Lucas Pelloni im Rahmen seines Zivildiensts erstellt und gestaltet. Die Website wurde von Grund auf neu erstellt und gehört vollständig der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten. Alle Libraries und Frameworks, die zur Erstellung dieser Website verwendet wurden, sind entweder Open-Source oder wurden vollumfänglich von Lucas Pelloni entwickelt.

 

Webdesign

Diese Website wurde mit React und Gatsby erstellt.

Datenschutzerklärung

Unsere Webseite ist im Einklang mit dem schweizerischen Datenschutzrecht wie insbesondere dem Bundesgesetz über den Datenschutz (DSG) und der Verordnung zum Bundesgesetz über den Datenschutz (VDSG).

Wir bearbeiten jene Personendaten, die erforderlich sind, um unsere Webseite dauerhaft, nutzerfreundlich, sicher und zuverlässig bereitstellen zu können. Solche Personendaten können insbesondere in die Kategorien von Kontaktdaten, Browser- und Gerätedaten, Inhaltsdaten, Standortdaten, Meta- beziehungsweise Randdaten und Nutzungsdaten fallen.

Wir bearbeiten Personendaten während jener Dauer, die für den jeweiligen Zweck beziehungsweise die jeweiligen Zwecke oder gesetzlich erforderlich ist. Personendaten, deren Bearbeitung nicht mehr erforderlich ist, werden anonymisiert oder gelöscht. Personen, deren Daten wir bearbeiten, haben grundsätzlich ein Recht auf Löschung.

Wir bearbeiten Personendaten grundsätzlich nur nach Einwilligung der betroffenen Person, es sei denn, die Bearbeitung ist aus anderen rechtlichen Gründen zulässig.

In diesem Rahmen bearbeiten wir insbesondere Angaben, die eine Person bei der Kontaktaufnahme oder bei der Generierung eines Einzahlungsscheins freiwillig und selbst an uns übermittelt. Wir können solche Angaben beispielsweise in einem Adressbuch oder mit vergleichbaren Hilfsmitteln speichern.

Personen, deren Personendaten wir bearbeiten, verfügen über die Rechte gemäss schweizerischem Datenschutzrecht. Dazu zählen das Recht auf Auskunft sowie das Recht auf Berichtigung, Löschung oder Sperrung der bearbeiteten Personendaten.

Personen, deren Personendaten wir bearbeiten, verfügen über ein Beschwerderecht bei einer zuständigen Aufsichtsbehörde. Aufsichtsbehörde für den Datenschutz in der Schweiz ist der Eidgenössische Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragte (EDÖB).

Wir treffen angemessene sowie geeignete technische und organisatorische Massnahmen, um den Datenschutz und insbesondere die Datensicherheit zu gewährleisten. Allerdings kann die Bearbeitung von Personendaten im Internet trotz solcher Massnahmen immer Sicherheitslücken aufweisen. Wir können deshalb keine absolute Datensicherheit gewährleisten.

Der Zugriff auf unsere Webseite erfolgt mittels Transportverschlüsselung (SSL/TLS, insbesondere mit dem Hypertext Transfer Protocol Secure, abgekürzt HTTPS). Die meisten Browser kennzeichnen Transportverschlüsselung mit einem Vorhängeschloss in der Adressleiste.

Wir können Cookies für unsere Website verwenden. Cookies können beim Besuch unserer Website in Ihrem Browser temporär als «Session Cookies» oder für einen bestimmten Zeitraum als sogenannte permanente Cookies gespeichert werden. «Session Cookies» werden automatisch gelöscht, wenn Sie Ihren Browser schliessen. Permanente Cookies haben eine bestimmte Speicherdauer. Sie ermöglichen insbesondere, Ihren Browser beim nächsten Besuch unserer Website wiederzuerkennen.

Wir können für jeden Zugriff auf unsere Website nachfolgende Angaben erfassen, sofern diese von Ihrem Browser an unsere Server-Infrastruktur übermittelt werden oder von unserem Webserver ermittelt werden können: Datum und Zeit einschliesslich Zeitzone, Internet Protocol (IP)-Adresse, Zugriffsstatus (HTTP-Statuscode), Betriebssystem einschliesslich Benutzeroberfläche und Version, Browser einschliesslich Sprache und Version, aufgerufene einzelne Unter-Seite unserer Website einschliesslich übertragener Datenmenge, zuletzt im gleichen Browser-Fenster aufgerufene Webseite (Referer beziehungsweise Referrer).

Wir speichern solche Angaben, die auch Personendaten darstellen können, in Server-Logdateien. Die Angaben sind erforderlich, um unsere Webseite dauerhaft, nutzerfreundlich und zuverlässig bereitstellen sowie um die Datensicherheit und damit insbesondere den Schutz von Personendaten sicherstellen zu können – auch durch Dritte oder mit Hilfe von Dritten.

Wir können Zählpixel auf unserer Website verwenden. Zählpixel werden auch als Web-Beacons bezeichnet. Bei Zählpixeln – auch von Dritten, deren Dienste wir verwenden – handelt es sich um kleine, üblicherweise nicht sichtbare Bilder, die beim Besuch unserer Website automatisch abgerufen werden. Mit Zählpixeln können die gleichen Angaben wie in Server-Logdateien erfasst werden.

Wir verwenden Dienste von Dritten, um unsere Webseite dauerhaft, nutzerfreundlich, sicher und zuverlässig bereitstellen zu können. Solche Dienste können auch dazu dienen, Inhalte in unsere Website einbetten zu können. Solche Dienste benötigen Ihre Internet Protocol (IP)-Adresse, da solche Dienste die entsprechenden Inhalte ansonsten nicht übermitteln können.

Für ihre eigenen sicherheitsrelevanten, statistischen und technischen Zwecke können Dritte, deren Dienste wir verwenden, auch Daten im Zusammenhang mit unserer Webseite sowie aus anderen Quellen – unter anderem mit Cookies, Logdateien und Zählpixeln – aggregiert, anonymisiert oder pseudonymisiert bearbeiten.

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Zudem verwenden wir Dienste von Dritten, um benötigte digitale Infrastruktur für unsere Webseite in Anspruch nehmen zu können. Dazu zählen beispielsweise Hosting- und Speicherdienste von spezialisierten Anbietern.

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Darüber hinaus verwenden wir Dienste von Dritten, um ausgewählte Schriftarten sowie Icons, Logos und Symbole in unsere Website einbetten zu können.

Wir verwenden insbesondere:
Google Fonts: Schriftarten.

Unsere AktivitätenDie Stiftung ist die Trägerin des schweizweit ersten Zentrums für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik.
Trägerschaft
Beratung
Mitgliedschaft - Kooperation
Pressespiegel

Trägerschaft

Die Stiftung ist die Trägerin des schweizweit ersten Zentrums für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik (www.genetikzentrum.ch). Das Genetikzentrum ist auf die Diagnostik, Erforschung und Therapie genetisch bedingter seltener Krankheiten, insbesondere Aortenkrankheiten, spezialisiert. Diese Leistungen werden von den Krankenkassen nicht oder nur teilweise vergütet. Die Stiftung soll Menschen mit seltenen Krankheiten eine individuelle Diagnose und Therapie ermöglichen.

Durch diese Trägerschaft fördert die Stiftung auch exzellente, national und international anerkannte Forschung, universitäre Lehre und labormedizinische Weiterbildung und hilft somit nicht nur Menschen mit seltenen Krankheiten, sondern unterstützt auch die Aus- und Weiterbildung junger Fachleute.

Die Aktivitäten des unterstützten Genetikzentrums stehen im Interesse der Betroffenen und können Menschenleben retten.

Vor und nach einer genetischen Abklärung bieten wir Patienten und Ratsuchenden eine angemessene und gesetzlich vorgeschriebene genetische Beratung an. Dabei erläutern wir in einem persönlichen Gespräch die vorliegenden und zu erwartenden Ergebnisse der Gendiagnostik und vermitteln die aktuellsten Informationen über die untersuchte Krankheit (inkl. deren Ursache, Vererbung, pränatale und prädiktive diagnostische Möglichkeiten, Management und Therapie).

Zusätzlich zur genetischen Beratung stehen wir auch für Auskünfte und Rückfragen zur Verfügung:


Caroline HenggelerFAMH Medizinische Genetik
Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten ist Mitglied von folgenden Organisationen:
OrphanetPortal für seltene Krankheiten
proFondsDachverband gemeinnütziger Stiftungen der Schweiz
ZivildienstAnerkannte Einsatzbetriebe des Zivildienstes
DeinAdieuOnline-Portal zum selbstbestimmten Lebensende

Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten kann zudem auf ein Netzwerk von langjährigen Kooperationen und persönlichen Kontakten mit führenden Klinikern und Forschern in der Schweiz und im Ausland bauen. Wir sind überzeugt, dass eine auf gegenseitiger Anerkennung basierende Zusammenarbeit mit unseren Kooperationspartnern zu fruchtbaren Synergien führt.

 

Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten ist offen für weitere Kooperation und Zusammenarbeit, soweit damit der Stiftungszweck gefördert wird.

Erkenntnisse der durch die Stiftung unterstützten Forschung werden in nationalen und internationalen Fachzeitschriften publiziert, in der universitären Lehre vermittelt und in der Gendiagnostik angewendet.

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