Unsere Aktivitäten

Pressespiegel

Erkenntnisse der durch die Stiftung unterstützten Forschung werden in nationalen und internationalen Fachzeitschriften publiziert, in der universitären Lehre vermittelt und in der Gendiagnostik angewendet.

Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten wurde am Swiss Charity Award 2012 mit dem zweiten Rang des Rubin Fonds ausgezeichnet » mehr

Unsere Stiftung fordert Solidarität und Gleichstellung für Menschen mit seltenen Krankheiten » mehr

 

Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten in den Medien:

 

Seltene Krankheiten aktuell in den Medien (Auswahl):

  • Fachliteratur zum Selber-Suchen (GeneReviewsOMIM, Pubmed)
  • Information » Orphanet » ProRaris » EURORDIS » RareConnect » 20Min » interpharma
  • Information » OrphaNews » Global Genes » IRDiRC
  • Spezialisierte Datenbanken für seltene Krankheiten » weiter
  • List of rare diseases and synonyms (Orphanet Report Series)
  • Liste der Geburtsgebrechen » weiter
  • Orphan Drugs – Arzneimittel für seltene Krankheiten » weiter
  • Rare Diseases and Orphan Drugs (Jules J. Berman, Academic Press)
  • Aneurysma: EVAR rettet Männerleben (DocCheck)  —  Screening für eine "Zeitbombe" (DocCheck)
  • DNA entschlüsselt und jetzt? (Arte Future)
  • Annual reports on the state of the art of rare diseases activities in Europe » weiter
  • Nationale Pläne für seltene Krankheiten in Europa » weiter
  • Deutschland verabschiedet eine Strategie für seltene Krankheiten » weiter
  • Schweiz verabschiedet Nationales Konzept für seltene Krankheiten (pdf / SRF) » weiter
  • Nationales Konzept Seltene Krankheiten: Genehmigung der Umsetzungsplanung » weiter
  • Vorstoss: Trennung von Behandlungs- und Finanzierungsentscheid » weiter » mehr
  • Rare Diseases – Diagnosis, Therapies and Hope (Rare Genomics Institute)
  • LysoSolutions-Service: Diagnostik-Initiative für lysosomale Speicherkrankheiten » weiter
  • Congenital Muscle Disease International Registry - CMDIR (pdf) » www 
  • Mit einer Erbkrankheit leben! Ein Ratgeber – auch für Jugendliche (Buch)
  • Mit der Diagnose einer seltenen Krankheit (FMF) fertig werden (FMF Montreal / RareConnect)
  • Bundesgericht lehnt die Kostenübernahme einer genetischen Untersuchung ab (Gerichtsentscheid
  • Gerichtsentscheid über die Genanalyse der seltenen Krankheit Marfan Syndrom (Rechtsprechung)
  • Krankenkassen drücken sich vor Bezahlung (Echo der Zeit, 25. Juli 2016) » mp3 (ab 23 Min.)
  • Tag der seltenen Krankheiten 2016 (29. Februar 2016) » International  » National
  • Deutscher Dr. House (MM08, 22. Februar 2016) » mehr
  • Medikamente für seltene Krankheiten (LOGIN, 1/2016) » de » fr
  • Seltene Krankheiten - bangen, hoffen, kämpfen (SRF Club, 22. September 2015)
  • Zu wenig Medikamente gegen seltene Krankheiten (NZZ, 16. September 2015)
  • Meine Tochter hat mich viel gelehrt (Neue Luzerner Zeitung, 15. Mai 2015) » Espe-Rare
  • Progress with Rare Diseases and Orphan Drugs (LabRoots, 30. März 2015)
  • Zitas seltene Krankheit darf nicht ihr Todes-Urteil sein! (Sonntag Blick, 1. März 2015)
  • «Wenn du aufhörst zu hoffen, hörst du auf zu leben» (astreaAPOTHEKE, März 2015)
  • Seltene Krankheiten – Jetzt nichts mehr hinausschieben! (OTX World, März 2015) » mehr
  • Tag der seltenen Krankheiten 2015 (28. Februar 2015) » International  » National  » Video
  • Seltene Krankheiten – Hilfe in Selbsthilfegruppen (Salto, 27.02.2015)
  • Viele leiden an Krankheiten, die kaum jemand kennt (Die Welt, 27.02.2015)
  • Morbus Pompe: Patientin soll abnehmen - oder bezahlen (Tages-Anzeiger, Blick, 17.2.15) » mehr
  • Pharmaindustrie – Hilfe mit Hintergedanken (Beobachter, 23.01.2015)
  • Krankenkassen verweigern Gentest für behinderte Kinder (Schweiz am Sonntag, 21.12.2014)
  • Luzerner Familie erhält prominente Unterstützung (Zentralschweiz am Sonntag, 16.11.2014)
  • Kompetenzzentrum für seltene Krankheiten (NZZ, 7. November 2014) » weiter
  • Geschäft mit seltenen Erkrankungen boomt (Finanz und Wirtschaft, 5. November 2014)
  • ALD / AMN – Leben mit einer seltenen Krankheit (ALD Charity, 1. November 2014)
  • Kampf um Bezahlung bei seltenen Krankheiten (SRF, 16. Oktober 2014)
  • Die tödliche Willkür (Schweiz am Sonntag, 10. August 2014)
  • Leben zwischen Integration und Ausgrenzung (Schulzeitschrift 4bis8, 16. Juli 2014)
  • Schwere Schicksale meistern (Gesundheit-heute, 05. Juli 2014)
  • Orphan Diseases: Gemeinsam statt einsam (DocCheck, 3. Juli 2014) 
  • Seltene Krankheiten sind nicht selten (Zürcher Oberländer/AvU, 25. Juni 2014)
  • Pharmaindustrie – Das Milliardengeschäft mit den seltenen Krankheiten (Tages Woche, 12.6.2014)
  • Krankenkassen – Oft kein Geld für Gentests (Beobachter, 30. Mai 2014)
  • Seltene Krankheit – Vom Arbeitgeber fallen gelassen (Beobachter, 30. Mai 2014)
  • Seltene Erbkrankheiten – Betroffene werden im Stich gelassen (Beobachter, 30. Mai 2014)
  • Seltene Krankheiten (Jusletter, 19. Mai 2014) » weiter
  • 7th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ERCD 2014, 8.-10.5.2014)
  • Eine Familie kämpft – Leben mit einer unheimlichen Krankheit (SRF, 8.5.2014) » f » Artikel » DVD
  • Auf Kosten kranker Kinder (Die Weltwoche, 24. April 2014)  » weiter  » mehr  » mehr
  • «Seltene Krankheiten»: Empfehlungen zuhanden des BAG (SAMW, März 2014)
  • RE(ACT) Congress 2014 (Basel, 5.-8. März 2014)
  • Morbus Gaucher: Bis zu 780'000 Franken für ein Medikament (Saldo, 5. März 2014)
  • Themenzeitung "Seltene Krankheiten" (Mediaplanet, Nr.4/Februar 2014)
  • Tag der seltenen Krankheiten 2014 (28. Februar 2014) » International  » National  » Video
  • Seltene Krankheiten sind ein Massenphänomen (Die Zeit, 28. Februar 2014)
  • Morbus Gaucher rechtzeitig erkennen (ARS MEDICI, 04/2014)
  • Vergütung bei seltenen Krankheiten (10vor10, 27. Februar 2014)
  • «Momentan geht es mir gut» (Berner Zeitung, 24. Februar 2014)
  • Marfan-Spechstunde im Inselspital Bern (ProRaris Video, 24. Januar 2014)
  • Seltene Lichtkrankheit (NZZ Campus, 31. Dezember 2013)
  • Seltene Krankheiten – eine Herausforderung (SRF1, 23. November 2013)
  • Kommission will Arzneimittel für seltene Krankheiten fördern (SGK-N, 8. November 2013)
  • Seltene Leiden als neue Geschäftschance (NZZ Equity, November 2013)
  • Seltene Krankheiten – Fortbildung (Paediatrica, November 2013)
  • A Father and Daughter's Journey Through the Genomics of Disease (Illumina, Oktober 2013)
  • Alt geboren, um jung zu sterben (Aargauer Zeitung, 1. Oktober 2013)
  • Dravet Benefizlauf – RUN FOR A CURE 2013 (Dravet Verein, 21. September 2013) » weiter
  • Seltene Krankheiten – Versagte Hilfe? (TopMed auf TeleTop, 22. August 2013) » weiter
  • Cutis Laxa (Bluewin, 27. Juni 2013)
  • ECRD 2104 Europäische Konferenz über seltene Krankheiten (Berlin, 8.-10. ​​Mai 2014) » weiter
  • Lebensfreude trotz Krankheit (20Min, 3. Mai 2013)
  • Keine Genugtuung für behindert Geborene mit seltener Krankheit (Tages-Anzeiger, 11. April 2013)
  • Die medizinischen Massnahmen in der Invaliden- und Krankenversicherung (BSV, 15. März 2013)
  • Bitte mehr Tempo! Therapien gegen seltene Krankheiten (Vista, Nr. 2 / März 2013)
  • Tag der seltenen Krankheiten 2013 » Pressemitteilung CH » Programm CH » Programm EU
  • Seltene Krankheiten (Mediaplanet, 28. Februar 2013)
  • Die Diagnose beginnt im Erbgut (NZZ, 26. Februar 2013)
  • Keine Besserung in Sicht (Migros-Magazin, 25. Februar 2013)
  • Ein Leben im Schatten (Tages-Anzeiger, 23.2.2013) (WDR, 27.9.2013) (SRF1, 23.11.2013)
  • Seltene Krankheiten bereiten häufig Probleme (SRF, 22. Februar 2013)
  • Rare Disease Initiative Zürich Kick-Off Event (22. Februar 2013) » Programm
  • Todkrank und doch mitten im Leben (Tages-Anzeiger, 15. Februar 2013)
  • Gesundheitspolitik – Tag der Seltenen Krankheiten (astreaAPOTHEKE, 1-2/2013)
  • Das Geschäft mit den seltenen Krankheiten (10vor10, 30. Januar 2013)
  • Die seltene Krankheit beim Kind: eine tägliche Herausforderung (Bern, 22. Januar 2013)
  • Orphan Europe Academy 2012 » weiter  —  Orphan Drugs » weiter
  • State of the Art of Rare Disease Activities in Switzerland 2012 » weiter
  • Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten (Interpellation)
  • Arzneimittel für seltene Krankheiten (orphan drugs) (AJP, 12/2012)
  • Seltene Krankheiten (PraxisArena, 08/2012) » weiter
  • Kinder mit GM2-Gangliosidose M. Sandhoff (Schweizer Illustrierte, 10. Dezember 2012)
  • Orphan Diseases (pipette, 6. Dez. 2012) » Artikel 1 » Artikel 2 » Artikel 3 » Artikel 4 » Artikel 5
  • Seltene Leiden stehen häufig für Profit (Finanz und Wirtschaft, 14. November 2012)
  • Dossier Gesudheitsumfrage (Reformiert, Nr. 11 / November 2012)
  • Leben mit seltenen Krankheiten  (MediaPlanetCH, 1. November 2012) » Video
  • Diagnose Morbus Pompe (MediaPlanetCH, 1. November 2012) » Video
  • 1. Charity-Unternehmeranlass (27. Oktober 2012) » TeleTop » Fotobuch
  • Rückversicherungsmodell für seltene Krankheiten (NPSuisse, 10. Oktober 2012) » Neue LZ » NZZ
  • The Translational Science of Rare Diseases (Wien, 8.-10. Oktober 2012) » weiter
  • Orphan Drugs & Rare Diseases (London, 8.-9. Oktober 2012)
  • Rare Disease and Orphan Drug Registries (Rom, 8.-9. Oktober 2012)
  • Plattform für unerforschte Krankheiten (TopTalk auf TeleTop, 18. September 2012)
  • Nur Netzwerke helfen weiter (Schweizer Illustrierte, 17. September 2012)
  • Internationales Symposium zum Ehlers-Danlos Syndrom (Gent, 8.-11. September 2012)
  • Positionspaper "Niemann-Pick" (NPSuisse, 20. August 2012)
  • Jahrestagung der SAGB/ASHM 2012 (Bern, 14. Juni 2012)
  • ECRD 2102 Europäische Konferenz über seltene Krankheiten (Brüssel, 23.-25. ​​Mai 2012) » weiter
  • Die Tücken des medizinischen Fortschritts (Tages-Anzeiger, 21. Mai 2012)
  • Diskriminierung von Menschen mit seltenen Krankheiten (Tages-Anzeiger, 14. Mai 2012)
  • Schweizer Betroffene haben sich jetzt auch organisiert (Neue Zuger Zeitung, 28. April 2012)
  • CF (Cystische Fibrose) als seltene Krankheit (Bulletin, 4/2012)
  • Einspruch – Seltene Krankheiten (Basler Zeitung, 29. März 2012)
  • Versorgungsforschung und Betroffenenalltag bei seltenen Krankheiten (EiVE, 23. März 2012)
  • Verhinderte Gentests (NZZ am Sonntag, 18. März 2012)
  • Seltene Gendefekte mit verheerenden Folgen (SonntagsZeitung, 11. März 2012)
  • RE(ACT) Congress 2012 (Basel, 29. Februar - 02. März 2012)
  • Tag der seltenen Krankheiten 2012 (29. Februar 2012) » Video
  • Seltene Krankheiten: Stiefkinder der Medizin? (Arte, 27. Februar 2012) » Video
  • Seltene Krankheiten als gesundheitspolitische Priorität (Dynamics Group, 27. Februar 2012)
  • Interesse an seltenen Krankheiten steigt (DRS2, 25. Februar 2012)
  • Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 2012 (Lausanne, 25. Februar 2012)
  • Das KSA macht sich für Seltene Krankheiten stark (Medienmitteilung, 23. Februar 2012)
  • Kampf gegen seltene Krankheiten (interpharma, 22. Dezember 2011)
  • BAG prüft nationale Strategie zu seltenen Krankheiten (NZZ Online, 7. November 2011) » weiter
  • Seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente (SAEZ, September 2011)
  • Wenn kaum jemand am Gleichen leidet (Glückspost, 18. August 2011)
  • Seltene Krankheiten – Dringender Handlungsbedarf nach Rationierungsurteil (interpharma, 02/2011)
  • Seltene Krankheiten (Mediaplanet, Februar 2011)
  • Betroffene zwischen Hoffnung und Rationierungsdruck (Puls, 21. Februar 2011)
  • Ausnahmesituation (Extraordinary Measures) - Spielfilm über Morbus Pompe (2010) » Trailer
  • Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs in der Schweiz (SAEZ, 18/2010)
  • Seltene Erkrankungen – eine Volkskrankheit (interpharma, Mai 2010)
  • Gendiagnostik des Marfan Syndroms (Marfan unter uns, Dezember 2009, Januar 2012)
  • Molekulargenetische Diagnostik des Marfan Syndroms (UZL News, Mai 2007, Januar 2012)
  • Families of ill children try drug development (The Wall Street Journal, 27. Dezember 2011)
  • Seltene Erkrankungen: 30 Millionen Menschen in Europa sind betroffen (SAEZ, 15/2008)
  • Seltene Lungenkrankheiten (Lungenliga) » weiter

 

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